Malena
18-mjesečna djevojčica ima rijetki 'sindrom nečešljive kose, zbog kojeg njezina
kosa podsjeća na frizuru Alberta Einsteina
18-mjesečna
djevojčica Taylor McGowan ima rijetki 'sindrom nečešljive kose' koji je
zabilježen u oko 100 slučajeva diljem svijeta, iako bi ova genetska bolest
mogla biti učestalija nego što se misli.
Ovaj
sindrom je rezultat nasljeđivanja dvije kopije genetske mutacije, jedne od
svakog roditelja - koja mijenja oblik korijena dlake, odnosno radi se o vrlo
tankoj 'pahuljastoj' kosi koja 'lebdi' oko čitave glave.
Mama
djevojčice, Cara McGowan, svoju kćer uspoređuje s Albertom Einsteinom te ju čak
i zove 'mini Einstein'. Zbog vrlo osjetljive kose koja se lako može oštetiti, mama
Cara objašnjava kako izbjegavaju korištenje bilo kakvih proizvoda za kosu i
raznih kemikalija iako je takvu kosu bez njih jako teško 'obuzdati'.
Kad
je djevojčica imala četiri mjeseca, roditelji su primijetili da joj je kosa
drugačija. "Bila je posebna, pahuljasta i mislili smo da će s vremenom
nestati. Nakon nekog vremena naišli smo na fotografije djece s ovim sindromom i
smijali se jer nismo mogli vjerovati da naša kćer ima tu rijetku bolest koja
pogađa oko 100 ljudi u svijetu. Bili smo potpuno u krivu", govori mama.
Odlučili
su se javiti profesorici dermatogenetike, Regini Betz, koja je proučavala
sindrom. Poslali su joj uzorke u Njemačku i tada je potvrđeno da djevojčica
uistinu ima rijedak sindrom te da su njezini roditelji nositelji genetskih
mutacija koje ga uzrokuju.
Ljudi
koji imaju tzv. 'sindrom nečešljive kose' najčešće imaju plavu, žućkastu ili
čak srebrnkastu kosu. Kosa je suha i uvijek raščupana, a ponekad raste sporije
nego uobičajeno. Iako se kod nekih ljudi kvaliteta kose može s vremenom
popraviti, i dalje ostaju nositelji mutacije.
"Želimo
upoznati ljude s ovim rijetkim sindromom i potaknuti na toleranciju prema
ljudima s jedinstvenim fizičkim karakteristikama", objašnjava Cara. Iako
uglavnom dobivaju pozitivne reakcije, ljudi se ponekad rugaju i ismijavaju
izgled djevojčice. Zbog toga su roditelji pokrenuli Facebook stranicu 'Baby
Einstein 2.0' na kojoj pozivaju na toleranciju, prihvaćanje, ljubav prema sebi
i ističu da je u redu biti drugačiji te da se različitost treba slaviti.
klokanica.24sata.hr/
